Leven zoals voorheen - Vzw Kortenberg

Luisa Marsé is een vechter, een sterke madam. Ze vocht niet alleen twee keer tegen haar eigen borstkanker, maar helpt lotgenoten op weg naar een ‘Leven zoals Voorheen’.

“Wist ik veel dat je van kanker kunt genezen”“

 Zesendertig was ik. Het knobbeltje in mijn rechterborst ‘zag er niet goed uit’. Dat het kanker was zei de dokter niet met zoveel woorden, maar ik was verpleegster en wist genoeg. Dacht ik. Want wat ik niet wist, is dat je van kanker kan genezen ! Kanker was gelijk aan de dood, daar was ik van overtuigd. Dertig jaar geleden kende ik ook niemand die ermee leefde. In het ziekenhuis zag ik alleen de slechte gevallen terugkomen, en in mijn buurt waren drie vrouwen gestorven aan kanker. Nu was het dus mijn beurt. Ik zou mijn dochter nooit zien opgroeien. 

“Mijn tranen huilde ik ’s nachts”

Op weg van de dokter naar huis dacht ik er even aan tegen een boom te rijden. Thuis deed ik alsof het allemaal niet erg was. Ik zette een masker op,  waarmee ik iedereen bedroog, behalve mezelf. Mijn man vertelde ik ‘dat ze een knobbeltje moesten wegnemen, meer niet.’ Toen mijn dochtertje vroeg of mijn borst er dan af moest, klonk mijn antwoord overtuigder dan het vanbinnen voelde : ‘Nee, nee, kindje, alleen maar een knobbeltje verwijderen !’  Ik klampte me vast aan de gedachte  ‘Ze zullen toch niet moeten amputeren’, maar vanbinnen dacht ik ‘Het zal wel zo zijn’.  In gedachten zocht ik in mijn vriendenkring al een nieuwe moeder voor mijn kind.

Niemand heeft ooit geweten hoe bang ik was. Mijn tranen huilde ik ’s nachts, als geen mens het zag. Ik had zo goed komedie gespeeld dat mijn man er van overtuigd was dat het inderdaad niet erg zou zijn, en dat ik nooit gedacht had aan amputatie. Daarom wilde hij me het slechte nieuws zelf vertellen. ‘Ze hebben verder moeten snijden. Het was nodig.’ Die woorden zijn in me gegrift. ‘Ja’ was het enige wat ik antwoordde. Maar in dat schijnbaar onverschillige ‘ja’ zat heel mijn onmacht verscholen. Hetgeen waarvoor ik had gevreesd, was gebeurd. De eerste dagen na de operatie voelde ik me vrij goed. Maar toen het verband eraf ging,  kon ik de realiteit niet langer verdringen : mijn borst was weg en in de plaats zat een lelijke gespannen huid en een vuurrode streep. Toen heb ik voor het eerst gehuild in het bijzijn van anderen. Er bleef niets meer over van de trotse vrouw die ik was. ‘Was ik maar niet naar het ziekenhuis gekomen, dan had ik mijn borst nog gehad’ dacht ik even. Absurd natuurlijk. 

Ik had zoveel onverwerkte gevoelens waarmee ik mijn man en dochter niet wilde lastig vallen. Ze hadden het zelf al zo moeilijk. Mijn dokter zag door mijn façade heen en raadde me aan om eens met iemand te praten die hetzelfde had meegemaakt. Je kunt je niet voorstellen hoe ik daarnaar snakte... Maar hij heeft nooit iemand gestuurd. ‘Hij kàn niemand sturen want ze zijn allemaal dood’, besloot ik.

Een borst in ruil voor leven

 Na mijn operatie vroeg ik de dokter of die agressieve ingreep echt nodig geweest was om mijn leven te redden. Zijn bevestigende antwoord deed me inzien dat ik er mét die borst nu niet meer zou geweest zijn. Dat was voor mij de balsem op de gekwetste trots : in ruil voor mijn borst had ik leven gekregen !  Ik wilde er zijn voor mijn dochter, ik wilde léven !
Anderhalf jaar na mijn operatie bood ik mijn dokter aan om te gaan praten met een dame die het moeilijk had na haar borstamputatie. Ze wilde eerst niet geloven dat ik hetzelfde had meegemaakt :  ‘Ze hadden me gestuurd uit oogverblinding, ik zag er veel te goed uit’. Toen deed ik iets wat ik daarna nooit meer heb gedaan : ik draaide me om en haalde de prothese uit mijn beha. Ze zag dat mijn ene borst platgevallen was, en is losgebarsten met vragen. ‘s Anderendaags kwam de dokter me zeggen dat dat zielige hoopje mens van de dag daarvoor lachte ! Het voelde heerlijk te weten dat ik iemand had geholpen, gewoon door te vertellen wat ik uit eigen ervaring wist. Stilaan werd ik regelmatig opgeroepen om patiëntes te bezoeken. De nood aan informatie en lotgenotencontact was enorm. Er was duidelijk veel werk, te veel voor mij alleen.  Zo is ‘Leven zoals Voorheen’ (zie kaderstukje) ontstaan.

Opnieuw kanker

In 2005 kreeg ik een tweede keer kanker, in mijn andere borst nu. Mijn echtgenoot was thuis toen de dokter belde met het slechte nieuws, en dus kon ik niet anders dan hem alles meteen te vertellen. Ik kon het amper geloven. Waarom ik ? Mijn man en ik waren net zo gelukkig in ons nieuwe huis. Het geluk leek ons niet gegund.  Ik wilde mijn kleindochters nog zien afstuderen en trouwen, ik wilde niet dood!  We wisten allebei dat je vandaag van kanker kunt genezen. Bovendien waren mijn okselklieren deze keer negatief en dat was een meevaller. Maar daarom was onze angst niet minder groot. Mijn man dacht vooral aan de levensbedreigende kanker, ik vreesde de verdoving tijdens de operatie : ik was bang dat ik met mijn hartproblemen de narcose niet zou overleven. Maar het allermoeilijkste was mijn dochter en kleindochters te vertellen wat er aan de hand was. Ik wilde niet verdrietig zien. En dus loog ik dat ik voor amputatie had gekozen uit voorzorg, dat het eigenlijk niet zo erg was. Net als de eerste keer heb ik de waarheid verbloemd, deze keer niet naar mijn man toe maar naar mijn dochter en kleinkinderen. Toen ze me kwamen bezoeken in het ziekenhuis zei mijn jongste kleindochter heel lief : 'Oma, we hebben met z'n allen een klein beetje geweend hoor'. Ik kon mijn tranen amper bedwingen, maar ik hield me, alweer, kranig tot ze de deur uit waren.

Al blijft kanker mentaal even zwaar om dragen als toen, de evolutie op medisch vlak is echt fantastisch. Nu krijgt elke patiënt precies de behandeling die hij nodig heeft : in 1976 werd ik bestraald met ‘het kanon’, een zware radiotherapie met veel nevenwerkingen. Als nabehandeling van mijn tweede kanker kreeg ik pillen voorgeschreven, waar ik me veel beter bij voel. Vroeger kreeg je amper informatie als je daar zelf niet expliciet om vroeg. Vandaag is de begeleiding stukken beter, de communicatie opener. En niet te onderschatten is het bestaan van zelfhulpgroepen zoals ‘Leven Zoals Voorheen’, waar je nuttige informatie vindt en je hart kan luchten bij iemand die écht begrijpt wat je meemaakt.

Kanker heeft mijn leven in tweeën gesneden : een leven vóór de kanker, en één erna. La vie après la vie. In mijn ‘tweede’ leven speelt mijn werk als voorzitster van ‘Leven Zoals Voorheen’ een wezenlijke rol. Eigenlijk zit in elk stukje hulp dat ik geef ook een klein stukje egoïsme :  Ik doe het ook voor mezelf, want het voelt zo goed als ik iemand heb kunnen helpen. En wanneer ik het zelf moeilijk heb, kan ik terecht bij de andere vrijwillig(st)ers in onze vereniging. Zij weten precies wat ik voel. 

Of je kan leven zoals voorheen na borstkanker ?

Mijn leven is zelfs béter dan voorheen : anders, dat zeker, maar vooral intenser dan ooit.”