Leven zoals voorheen - Vzw Kortenberg

Tekst: An Van de Velde, uit Leven 8, oktober 2000

Luisa Marsé: 'Mijn rechterarm zal altijd een
zorgenkind blijven'
Ruim 24 jaar geleden kreeg Luisa Marsé te horen dat ze kanker had. Amper 36
jaar was ze toen haar rechterborst werd weggenomen. Tijdens die operatie
werden ook de okselklieren verwijderd, nadien werd ze intensief bestraald.
Zo"n okseluitruiming kan later lymfoedeem veroorzaken, een vochtophoping
door een belemmerde afvoer van het lymfvocht. En daarvan kan je blijvend
hinder ondervinden: een gezwollen arm, een dof gevoel in de arm, een minder
beweeglijke schouder,. Luisa kan erover meepraten.

Een aantal maanden na de operatie   en na veel ups en downs   nam ik het
gewone leven weer op," begint Luisa. "Ik kon er weer tegenaan. Van nature
ben ik erg actief, en misschien nam ik te veel hooi op mijn vork. Zo besloot
ik de wintertuin in een nieuw kleedje te steken. Mijn man zat in het
buitenland, ik had het rijk voor mij alleen. Een hele dag sleurde ik met
zware planten en tuinbanken, de muren kregen een fris wit kleurtje... Het
resultaat mocht gezien worden. Maar 's nachts begon mijn arm te zwellen. Van
opleiding ben ik verpleegster, maar zoiets had ik nog nooit gezien. In
paniek belde ik de huisdokter. Hij suste mij, maar gerustgesteld was ik
niet. Een paar dagen later ging ik op controle bij de oncoloog. 'Daar zal je
mee moeten leren leven. Trouwens, wees blij dát je nog leeft,' was zijn
reactie. Ik wás blij dat ik nog leefde. En wilde best wel met die dikke arm
leren leven. Maar dat betekende toch niet dat ik het daarbij moest laten?"

Geluk bij een ongeluk
Toen, in 1977, bestond er geen kant-en-klare remedie voor lymfoedeem.
Luisa"s zoektocht naar een oplossing nam dan ook jaren in beslag. Eerst ging
het nog een tijdje van kwaad naar erger. Uiteindelijk hielp het toeval haar
een handje. Een geluk bij een ongeluk. Luisa: "Bij een eerste
kinesitherapeut kreeg ik intensieve massage en warme fango, een soort
modderbaden. Wat heel slecht is, zo bleek achteraf. Het resultaat liet niet
op zich wachten: mijn arm werd dikker en keihard. Tot ik na een auto-ongeval
in het ziekenhuis werd opgenomen met een whiplash. Daar lag ik, op
doktersvoorschrift niets te doen. Al snel kreeg ik bezoek van twee
kinesitherapeuten. Ze vertelden dat ze bezig waren met een cursus manuele
lymfdrainage, een nieuw soort massage tegen oedeem. Of ze misschien op mij
mochten oefenen? Waarom niet. Ik lag daar toch maar te liggen. Er werd
geoefend, en het bleek nog te helpen ook. Een revelatie, zó ontspannend."

Wondroos
Luisa"s arm werd door die lymfdrainage langzaam maar zeker weer soepel én
dunner. Het zag er goed uit. Tot ze haar eerste aanval kreeg van wondroos,
een huidontsteking, meestal veroorzaakt door infectie van een wonde met de
streptokokkenbacterie. Een heel kleine wonde kan al voldoende zijn om zo"n
infectie uit te lokken. Luisa: "Op een nacht werd ik rillend van de koorts
wakker. Mijn arm was vuurrood en gezwollen. Zelfs op tien centimeter afstand
voelde ik hem nog gloeien. In de badkamer ging ik zitten overgeven. En
bibberen. Ik kon niet praten, zo klapperden mijn tanden. Ik ben terug in bed
gekropen en ik heb mijn man letterlijk wakker gebibberd. Doodziek was ik. En
pijn, zo erg dat ik dacht dat ik ging sterven. De dokter gaf me uiteindelijk
hoge doses antibiotica. Na twee dagen ging het al stukken beter. Sindsdien
heb ik altijd een voorraadje antibiotica in huis. En in mijn valies, als ik
op reis ga. Als ik iets voel opkomen, weet ik dat ik niet mag afwachten."

Kleren passen
In de loop van de twee jaar daarop kreeg Luisa nog acht keer af te rekenen
met wondroos, altijd op dezelfde plek. Na elke ontsteking werd haar arm
dikker en stijver. Uiteindelijk was hij opnieuw keihard. Luisa: "Op een
bepaald moment was er twaalf centimeter verschil tussen mijn twee armen.
Winkelen werd een echte hel. Als ik een blouse of een kleedje wou kopen,
keek ik niet meer naar de kleur of het model. Mijn enige bekommernis was:
zijn de mouwen wel breed genoeg? Elke centimeter die erbij kwam, bleef ook.
Hoe moest het verder met mij? Ik was vast van plan om oud te worden, maar
dat leek onmogelijk met een arm die elk jaar dikker werd. Een borst
verliezen ís erg, vooral de confrontatie met kanker is het allerergste. Maar
na verloop van tijd leer je daarmee leven. Trouwens, er bestaan genoeg
"hulpmiddelen" om die lege plek op te vullen. Je doet een prothese aan, je
draagt wat je wil. Maar hoe kan je je met zo"n dikke arm normaal kleden? Met
zo"n olifantenhandje? Uiteindelijk vond ik het veel moeilijker te leven met
die twee ongelijke armen die overal uitstaken, dan met die borst die er niet
meer was."

Onder het mes
Via via hoorde Luisa spreken over een chirurgische ingreep waarbij een
verbinding wordt gelegd tussen een verstopt lymfvat en een goed werkende
ader, zodat het overtollige lymfvocht via de bloedbanen afgevoerd wordt (dit
is een lymfoveneuze shuntoperatie). Luisa: "De ingreep zou alleen baat
hebben als het lymfvat volledig geblokkeerd zat, als er geen afvoer meer
mogelijk was. Dat bleek bij mij het geval. Ik kreeg een eerste shunt in de
bovenarm. Die werd al snel soepel, zachter en dunner. Nog geen jaar later
liet ik een tweede operatie uitvoeren, dit keer in de plooi van mijn arm.
Echt een succes. Het klinkt een beetje vreemd, maar ik was echt trots toen
ik rimpels kreeg op de rug van mijn hand en rond mijn pols. Jarenlang had ik
de knoken van mijn rechterhand niet meer gezien en plots waren ze daar weer.
Ik kon ook weer mijn chemisiers aan die ik wanhopig had weggeborgen."

"Eigenlijk heb ik niet echt iets moeten laten voor die arm. Ik ben zelfs nog
actiever dan vroeger, en ik geniet van elk moment. Mijn rechterarm is wel
nog altijd een stuk dikker dan mijn linkerarm. Als ik me te moe maak, zwelt
hij op. Maar als ik gas terugneem, krijgt hij steeds weer "normale"
proporties. En daar heb ik leren mee leven. Ik loop wel eens zonder mouwen
rond. Thuis. Maar ik zal nooit zonder mouwen weggaan. Ik draag het liefst
driekwart mouwen. Ook op foto's heb ik nog altijd de neiging om mijn
rechterarm te verstoppen. Die zal toch altijd een beetje een zorgenkind
blijven."